The neonatal DNA scandal in simple words

**– Γιατί ισχυρίζεστε ότι ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης εκχωρεί σε ιδιώτες το DNA των νεογνών;**

Γιατί το υπουργείο Υγείας υπέγραψε κρυφή [Προγραμματική Σύμβαση](https://www.documentcloud.org/documents/25893844-programmatike-sumbase-up-ugeias-me-realgenix-beginnings/) με δύο εταιρείες, τη RealGenix και την Beginnings. Η σύμβαση προβλέπει ότι αυτές θα διεξάγουν έως το 2029 προληπτικό έλεγχο για 100.000 νεογνά με τη γενετική μέθοδο, δηλαδή αλληλουχίζοντας το DNA των μωρών. Τα ερευνητικά αποτελέσματα θα είναι «αποκλειστική ιδιοκτησία» τους. Πρόκειται για το πρόγραμμα First Steps.

**– Γιατί συνιστά πρόβλημα το γεγονός ότι αναλαμβάνουν εταιρείες να πραγματοποιήσουν τον προληπτικό έλεγχο σε 100.000 νεογνά;**

Για δύο λόγους. Πρώτον, γιατί έτσι παραδίδεται σε ιδιώτες ο νεογνικός έλεγχος που διεξάγεται έως σήμερα επιτυχημένα από το δημόσιο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού με τη βιοχημική μέθοδο. Δεύτερον, γιατί οι δύο εταιρείες θα τον πραγματοποιούν με διαφορετική μέθοδο: Τη γενετική.

**– Τι διαφορά έχει η γενετική μέθοδος;** 

Τεράστια. Με αυτήν, όπως προτείνεται από το πρόγραμμα First Steps, αλληλουχίζεται ολόκληρο το DNA των νεογνών. Οι εταιρείες υπόσχονται ότι έτσι θα προλαμβάνουν περί τα 500 νοσήματα.

**– Τι ηθικά προβλήματα μπορεί να προκαλέσει αυτό;** 

Ενώ ο βιοχημικός έλεγχος απεικονίζει μια στιγμή στη ζωή του μωρού, η αλληλούχιση ολόκληρου του DNA αποκαλύπτει δεδομένα για το νεογνό και την οικογένειά του που θα το  ακολουθούν σε όλη του τη ζωή. Εάν πέσουν σε λάθος χέρια, μπορεί για παράδειγμα να γίνουν αντικείμενο εμπορικής εκμετάλλευσης ή κατάχρησης. Γι’ αυτό, δεν μπορούν να ανήκουν σε καμία εταιρεία (η οποία, εκτός των άλλων, μπορεί μεθαύριο να κηρύξει χρεοκοπία, όπως η 23andMe στις ΗΠΑ).  

**– Πώς μπορεί κάποιος να εκμεταλλευτεί εμπορικά τα δεδομένα από την ανάλυση DNA;**

Ένα απλό παράδειγμα: Η αλληλούχιση του DNA μπορεί να εντοπίσει προδιάθεση για σοβαρό νόσημα. Εάν ασφαλιστικές εταιρείες αποκτήσουν πρόσβαση σε τέτοια δεδομένα, θα αρνηθούν ενδεχομένως να ασφαλίσουν το συγκεκριμένο άτομο. Εάν διαδοθεί σε φορείς που ελέγχουν την αγορά, μπορεί να μη βρίσκει εργασία.

**– Γιατί χαρακτηρίζετε τη σύμβαση «κρυφή»;**

Επειδή:

α) Δεν αναρτήθηκε ποτέ στη Διαύγεια.

β) Εμπεριέχει αυστηρή «ρήτρα εχεμύθειας». 

γ) Αν δεν την είχε αποκαλύψει η έρευνά μας, θα ήταν ακόμα επτασφράγιστο μυστικό κρυμμένο σε συρτάρια.

Εξωφρενικές καταστάσεις.

Άλλο ένα πετραδάκι για το χτίσιμο της καθημερινής μας δυστοπίας. Καλά θα πάει αυτό, σίγουρα δεν θα το βρούμε μπροστά μας.