Father Jonas Baart writes off the concerns about his multiply handicapped daughter Anna (14). This mainly concerns the constant disaster surrounding the 24-hour care that hangs over their heads. After yet another setback, he wrote: ‘After fourteen years of intensive care / the puzzle has been solved / Anna is not a very nice girl / Anna is an expense.’
About fourteen years ago, Jonas Baart and his wife Karen still hoped that their daughter Anna would grow up and become independent with a lot of practice. But after those first years the hard truth became apparent: although Anna would grow up – she is now 14 years old – she would always remain like a baby.
And that truth is only becoming harder since Anna’s care has become increasingly difficult in recent months. Jonas and Karen fought like tigers to maintain this level, but now they have to conclude: it is not working. When that realization dawned, Jonas wrote the words above in just a few minutes. He already knew that Karen and he would go on holiday for the last time this month. From March onwards they must always stay at home to provide 24-hour care for their very severely multiply disabled daughter.
Last holiday
So last week they were on the ski slope one more time, with their two sons. And with that familiar double, bittersweet feeling. A break from caring for Anna, but they would have loved to have her there. Meanwhile, concerns about Anna’s care also come with her.
They have always been there since August 2025. Then the letter from the CZ care office plopped on the mat. It suddenly decided that Anna could make do with much less healthcare budget. But Anna had not changed.
Anna no longer receives additional care.
And even though that sounds a bit extreme
You solve it yourself
It’s really not our problem
From that moment on, Jonas already feared what the future would look like. Because with this so-called additional care they finance the fact that Anna can stay out occasionally. For Jonas and Karen moments to sleep or go on holiday: this is how they survive. If the care office’s budget disappears, only weekday day care remains for Anna.
Sometimes Jonas would wake up at night and wonder who would collapse first if he and his wife always had to take care of Anna together. Could he still do his work as a self-employed person? Would they get into financial trouble or lose their house?
He managed to gain time. Like dozens of other parents, he raised the alarm and objected. It became clear that different healthcare offices had different rules. While consultations were started to arrive at clear regulations, the Baart family would still have a budget this year to finance Anna’s care.
Some air.
And then, overnight, the devastating news came early this year. Villa ExpertCare closes the doors of childcare centers for children like Anna throughout the country. The shelter in Rijswijk, where Anna is staying, will also close. So Jonas has won the battle against the care office, but loses the war. Because although he has a budget for 2026 to accommodate Anna, there is no longer room for her.
Anna is no longer allowed to stay over
We are really at our wits end
We’re going to find a solution for her
But we know it doesn’t exist
Yet we continue to repeat the promise
Because that is what the client council has to do.
But yes, within a few months
close our doors forever.
You have the problems
And we say we’re sorry
Jonas looks for solutions. He wonders whether ExpertCare has followed the correct procedures. How is it possible that a company that is part of a German company that makes 270 million in profits suddenly has no money left to care for the sickest and most vulnerable children?
He doesn’t understand that, but Jonas understands what it means to him. He and his wife have to make it themselves. They will make it, for Anna, the girl they love so much, but whose care also demands so much of them.
A cost item
Get up quickly every day, get dressed, go to Anna and work really hard for an hour. The girl waits for them in a recumbent orthosis, a bed that is constructed in a certain way.
Jonas and Karen break that off so they can wash Anna in bed. Then they dress her and put her in the wheelchair. While Karen puts a mask over Anna’s mouth to administer medication and train her lungs, Jonas connects Anna’s power supply and prepares the other medications. Then Anna’s teeth are brushed and her lips are rubbed – they are dry because her mouth is always open. Before she gets into the taxi to the shelter, they quickly remove the mucus from her mouth.
Sometimes Jonas hears colleagues talking about their mornings. Shower. To eat. Get on your bike or in the car. Then he thinks about how different their worlds are. And he tries not to dwell too long on the harsh reality in his house.
After 14 years of intensive care
The puzzle has been solved
Anna is not a very nice girl
Anna is an expense
Response Villa ExpertCare
Villa ExpertCare says that they are working hard to find an alternative care location for every child in their care. If necessary, the villas will remain open after March 31. But it is not possible to find a party that wants to take over the villas.
A spokesperson: “Care for vulnerable people is not about profit maximization. At the same time, care must be able to be organized in a financially sustainable way.” This is not possible due to ‘structurally inadequate financing and high maintenance costs of monumental buildings’. Staff shortages and a shift from child care to home also hinder ExpertCare. “It is not about one bad year or one incident, but about a structural issue that has developed over several years.”
Earlier this month, healthcare offices announced that they would come up with a national, uniform working method to assess applications for additional care.
https://www.ad.nl/binnenland/dit-is-anna-en-zij-kost-te-veel-geld-onze-dochter-is-een-kostenpost~a8314f7c/
Posted by Chaimasala
26 Comments
Ik snap dat dit een groot probleem is,
En de vader is begrijpelijk kwaad,
Maar niks is irritanter,
Dan iemand die alleen maar in gedichtvorm praat.
[deleted]
Dit is een hele gemene vraag maar vind onze samenleving dan wel dat er een plek is in deze maatschappij voor dit soort ultiem zorgbehoevende mensen/kinderen? Ze kosten inderdaad ook wel een hele hoop resources met vrij weinig output.
Geen leuke vraag, wel eentje waar we wat mee moeten.
‘Ze wisten waar ze begonnen’ is wel een beetje makkelijk praten. Het feit dat de meerzorg-subsidies zo duur zijn is nou eenmaal omdat de verzorging die deze ouders iedere dag doen voor hun dochter binnen het huidige zorglandschap volledig onbetaalbaar is. Daar kan je ook gewoon respect voor hebben.
Los van deze nieuwe problemen die het artikel aankaart kan ik mij dit leven als ouders zijnde al simpelweg niet voorstellen. Zo tragisch hoe hun leven opeens volledig draait om het verzorgen van iemand die (bij lange na) niet van het leven zal kunnen genieten zoals wij dat kunnen, hoe hard je ook je best zal doen voor haar. Je zal je toch vaak afvragen waar je het voor doet (maar wat is het alternatief ook natuurlijk).
Bij iemand met down syndroom is er ook een fikse beperking, maar iets van levenskwaliteit is dan al zoveel beter in te beelden (als je decennia lang leven kan als een kleuter/kind) dan bij iemand die haar leven lang functioneren zal als een baby.
Ik heb mijn dagelijkse reminder wel weer gehad in ieder geval dat ik maar dankbaar moet zijn voor wat ik (niet) heb.
Sommige mensen vallen over het skiën maar het gaat meer om de respijtzorg. Als je naast je werk de rest van de tijd mantelzorger ben is dat ontzettend zwaar. Dat kan niemand dag in dag uit volhouden.
Dit is heel sneu maar als iemand zoveel zorg nodig heeft is het dan niet beter dat ze opgenomen wordt in een tehuis? Daar is de zorg geconcentreerd (en als het goed is goedkoper). Je wilt je kind natuurlijk zolang mogelijk thuis laten maar dat is sowieso geen optie voor altijd.
Ik ga het zeggen en vele zullen mij een eikel vinden maar als je weet dat je kindje er zo uit komt en geen normaal leven kan lijden dan trek je de stekker eruit toch? We kunnen wel allemaal leuk lief en zogenaamd aardig doen maar denk je nou echt dat de persoon zelf met de handicap dit zo had gewild?
Ik vraag me serieus af hoe ethisch het is om iemand in leven te houden met zo’n lage kwaliteit van leven. We zijn genadiger voor onze huisdieren dan voor onze geliefden.
Jezus wat een validistische treinramp hier weer (I mean het is reddit, valt te verwachten)
Nergens in dit stuk wordt er gesproken over wat voor beperking dit meisje heeft, er is nul aanleiding om er vanuit te gaan dat de ouders konden weten dat Anna zoveel zorg nodig zou blijven hebben, sterker nog er is alle aanleiding in dit stuk om te geloven dat het perspectief toen ze klein was dat er meer ontwikkeling zou zijn (wordt letterlijk gezegd)
Daarnaast is de hele “mensen met een beperking moeten maar gewoon een spuitje want ze kosten veel geld, sorry softies ik zeg gewoon de waarheid #destroyedwithfactsandlogic” houding complete bullshit.
Naast dat het een slap aftreksel is van eugenetica (google is gratis als je niet weet wat het betekend) wens ik alle toetsenbord ridders heel veel succes met het vermoorden van een levend, ademend kind. Dit zijn mensen, geen gedachten experimenten, debat of moreel dilemma.
En het gaat niet over de fucking ski-vakantie, het gaat over twee ouders die 24 uur moeten zorgen voor een meisje die veel en intensieve zorg nodig heeft. Dat doen ze met liefde maar dat is een fulltime baan boven op hun andere werk. Zij verdienen hulp, en Anna verdiend ouders die het volhouden om voor haar te zorgen en zorg-professionals die ook met liefde voor haar zorgen.
Wij horen in deze samenleving voor elkaar te zorgen. Er is niet zo iets als mensen met of zonder beperking, alleen mensen met of nog geen beperking. Iedereen heeft op momenten zorg nodig, en als je het debat gaat houden over hoeveel dat gaat kosten gaat dat (historisch gezien) moker snel fout.
Empathie mensen. Goede god.
(Edit voor leesbaarheid)
Tsja… kinderen, niet voor mij op het moment, al helemaal niet als ik dit lees… Wat een leven zeg (voor de hele familie) 😭
Arm meisje. Arme ouders.
Dit is één van de redenen waarom ik geen kinderen wil. Als je pech hebt wordt het zwaar gehandicapt geboren en is jouw leven voorbij.
Triest.
Als je gezond bent in Nederland is het soms al lastig om rond te komen, laat staan wanneer je meer dan normale zorg nodig hebt of voor diegene wil zorgen, dan heb je het echt hard te halen in dit land. Niemand kijkt naar je om en verwacht maar dat je het zelf allemaal geregeld krijgt.
“De morele test van een regering is hoe die regering omgaat met degenen die aan het begin van het leven staan, de kinderen; degenen die aan het einde van het leven staan, de ouderen; en degenen die in de schaduw van het leven zijn, de zieken, de behoeftigen en de gehandicapten.”
Hubert H. Humphrey
Het nivo van beschaving is af te lezen aan hoe goed je voor kwetsbare mensen zorgt ( als land zijnde)
Het is bedroevend laag
Laat je er niet door leiden aub. Jullie dochter is zoveel meer. Leef vanuit liefde 🫶
Wat een verdriet, een beschaafd land hoort deze mensen te helpen. Je kunt niet alle beslissingen maar van ijskoude berekeningen laten afhangen.
Allereerst, wow. Iedereen heeft wel zijn obstakels in het leven, maar sommigen hebben het toch wel echt zwaarder dan anderen. Dit verhaal zet mijn eigen problemen wel in perspectief.
_____
In [dit andere artikel op Lezerij.nl](https://www.lezerij.nl/artikelen/soms-gun-ik-haar-de-rust-van-de-dood) beschrijven ze enkele concrete problemen die ze tegenkomen. Het is niet makkelijk.
De vraag die wel blijft knagen, zoals ook in deze extreem verhitte commentsectie, is toch wel over euthanasie. Een binair antwoord vind ik niks. We moeten niet leven in een samenleving waar iedereen met iets wat lijkt op een hartslag in leven moet worden gehouden of dat iedereen die niet “bijdraagt” aan de samenleving maar weg moet.
Gelukkig gelooft het merendeel van Nederland ook dat uitzichtloos en ondraaglijk lijden moet kunnen worden beëindigd met euthanasie, daar ben ik ook groot voorstander van. Maar ten eerste weet ik niet of er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, dat is een onwijs moeilijke vraag om te beantwoorden, zeker uit een paar pagina’s tekst. Het allergrootste probleem is dat het gaat om iemand die niet wilsbekwaam is. Ook als de ouders dit (stiekem) zouden willen, hen opzadelen met de verantwoordelijkheid voor de dood van hun dochter is onmenselijk gruwelijk.
Ik wens deze familie ontzettend veel sterkte. Ik vind het wel mooi dat we in een land leven waar liefdevolle mensen haar 14 jaar in leven hebben kunnen houden en – hopelijk – haar heel wat plezier hebben kunnen geven, ondanks de extreme omstandigheden.
25 jaar VVD dit jaar
Ik wil ook even die twee andere kinderen benoemen.
Ze krijgen in dit hele artikel één zin. En ergens snap ik dat wel, het artikel gaat immers over de ouders en de zorg voor hun dochter. Maar dat moet inmiddels ook zo zijn met hun leven. Ik heb een groot respect voor het feit dat die ouders hun uiterste best doen om hun dochter een goed leven te geven, en ik kan me voorstellen dat ze dat ook proberen voor die broers. En toch, toch kán het gewoon niet dat die twee alle zorg en tijd krijgen die zij ook verdienen. Er zijn simpelweg niet genoeg uren in de dag.
Één beslissing ergens op een kantoortje flikkert zo 5 levens overhoop, met alle gevolgen van dien, terwijl 3 van die 5 letterlijk 0.0 keuze hadden in de hele situatie. (Niet dat ik zeg dat die ouders een andere keuze hadden moeten maken, dat is niet aan mij om te zeggen, maar broer/zus zijn van een zwaar gehandicapt persoon gebeurt nou eenmaal volledig buiten je macht om terwijl het wel een enorme impact heeft)
Ik kopieer mijn reactie van r/nietdespeld even, want ik snap de discussie hier en daar niet:
Als je het artikel leest is er gewoon evenveel geld dit kalenderjaar als voorheen:
> Want hoewel hij voor 2026 budget heeft om Anna onder te brengen, is er geen plek meer voor haar.
(Al zou dat budget mogelijk verdwijnen).
Het probleem is dat de zorginstelling waar ze haar in onderbrengen (zodat zij o.a. op skivakantie kunnen gaan) gaat sluiten.
Wat mij betreft is dit meer een discussie of dit soort zorg uitbesteed moet worden aan private instellingen die van de ene op de andere dag kunnen besluiten om te sluiten.
Voor de mensen die dit interessant vinden, kan ik aanraden om op NPO Start het programma “Dit is de kwestie” seizoen 4, aflevering 19 “Te duur voor de zorg 1/2″ en seizoen 5, aflevering 6 “Te duur voor de zorg 2/2″ te kijken. Dit gaat over het bovengenoemde probleem en zit ook een stel in dat radeloos is door de situatie.
Ik had het offer van deze ouders niet kunnen leveren denk ik. Wat een opgave
Deze ouders: “Wij hebben bewezen 14 jaar lang voor ons zorgbehoevende kind te kunnen zorgen en willen dit blijven doen maar hebben nu last van één specifiek obstakel hieromheen”
Reddit: “Wij vinden euthanasie een betere oplossing”
Jezus, wat een misselijkmakende thread.
Ik ben het met sommige comment eens
Wat is haar kwaliteit van leven dan?
Verder lopen de zorg kosten in no time ramp op
We zouden ook moeten kijken hoe we de zorg betaalbaar houden voor iedereen.
Ik denk dat het kind in dit voor beeld veel beter naar een soort zorg group- instellingen zou kunnen gaan waar meer speciale kinderen wonen om de kosten toch wat te drukken
Ik walg van het geblèr over die skivakantie. Wat veranderen Nederlanders ineens in calvinistische flagellanten wanneer mensen het moeilijk hebben. “Hoe haal je het in je hoofd om een keertje iets leuks te doen voor jezelf?”. Alsof het een moreel falen is dat je vermoeid raakt van 24 uur zorg dragen voor een kind bovenop je baan (die gewoon doorgaat).
Je ziet het zelfde wanneer mensen die naar de voedselbank gaan het gore lef hebben een taart te kopen voor hun verjaardag. “En waar komt die taart vandaan?”.
Wij zijn echt een rancuneuz, walgelijk, zuur en cynisch volkje met de mentaliteit van een 19e-eeuwse fabrieksbaas. Iedereen die het moeilijk heeft moet alle gemakken en vormen van ontspanning gedag zeggen en alles in het teken zetten van de lijdensweg en die moet zonder mokken gedragen worden want anders gaan we ons er nog aan irriteren. En wee je gebeente als je het leven soms een beetje leuk probeert te maken voor jezelf, want dat mag niet als je hulp van de overheid krijgt!
Ik heb het echt he-le-maal gehad met deze samenleving.
Ah ja, CZ…. Mijn lichamelijk gehandicapte vader krijgt ook ineens nog maar de helft van zijn zorgbudget, terwijl hij er sinds twee jaar dementie bovenop heeft. Die dementie is inmiddels vergevorderd, maar ook in 2025 is het budget weer ingekrompen. Hoe doen mensen zonder partner of met een krakkemikkige partner dat? Ik vind t echt onmenselijk
[ Removed by Reddit ]