I (M23) have been struggling for over a year now, so it’s nice to see this article appearing.
I made this post because I was wondering if there is a Flemish/Belgian group or forum for people with long covid. There seems to be no community, even though there are many Belgians who are in the same boat.
https://vrtnws.be/p.Pq9EeyVBG
Posted by Yeet_ye_deeT
11 Comments
average time to correct diagnose is (unfortunately) 2 years
= experimenteel vaccin met ondermaats testtraject heeft nadelige gevolgen
Voor wat betreft een community, je kan eens kijken bij ‘not recovered Belgium’ die hebben ook een Facebook pagina.
https://www.notrecoveredbelgium.be/
Je hebt echt een betere naam nodig, want het heeft niet zo heel veel met de longen te maken.
Ik las de titel, eerste gedachte: “Sluis geopend voor de antivaxers”. Lo and behold.
Ik heb geen echt wetenschappelijk bewijs dat het werkt, maar ik ken wel een long COVID patient die deelgenomen heeft aan een fietstraining van Climbing For Life en zo beter geworden is. Ze lieten haar gradueel opbouwen met veel rust er tussen. Er is een reportage over geweest op TV.
Wow, thank you. This post made my day. I did not know we are that of a large group. I have been struggling with the consequences of COVID since mid-2021, after a severe case that required 2.5 months in the hospital. I did ‘normal and intense’ physical therapy for 1.5 years and, guess what… it made it worse. In September 2025, I finally got the right diagnoses of PEM, PICS, and POTS. I’m someone who loves to work and function at a fast pace, but just can’t do it anymore. I’m lucky to be alive and i’m thankfull for that, but covid ruined my life.
Now I’m dealing with ‘lower your expectations’ and you will get better but you’ll never be the same. After some own research I found the help that I need in a specialized Neuro-physical therapy clinic. Not one of many doctors referred me.
I have long standing issues (several months, some even a year or over):
– Mostly an unsettling feeling in the left side of my chest, paired ocassionaly with a sharp pain feeling (could describe it as a stab). Did a check up for my heart, it’s 100% healthy.
– Continiously stuffy/blocked nose
– Several perfumes my gf wears that used to smell really good, are now intolerable for me.
– I often get a foul smell multiple times per day despite nothing externally being the culprit. To me it seems like this bad smell comes from ‘within’ my nose. This often gets worse directly after blowing my nose.
– Dry random cough
By no means do these symptoms limit my abilities in my personal or professional life, it’s just irritating the f out of me. This long covid thing might be the explanation.
Ik (M25) ben twee jaar geleden ziek geworden. Vandaag kan ik niet meer voor mezelf zorgen. Ik lig 90% van de dag in bed. Ik kan me niet op een normale manier wassen. Ik kan niet voor mezelf koken. Ik kan geen seks hebben. Ik word verplaatst in een rolstoel. Ik heb mijn job en mijn relatie beëindigd en woon terug bij mijn ouders.
Het is niet helemaal correct wat ik zeg. Ik kan deze inspanningen wél doen, mijn spieren kunnen de bewegingen maken en mijn longen kunnen de zuurstof voorzien, maar enkele minuten tot uren later ontwikkelt mijn lichaam een ziekterespons op die inspanningen. Doorduwen kan mij, en patiënten zoals mij permanent zieker maken.
Toch is “mijn inspanningen langzaam opbouwen” het advies dat ik in 2024 kreeg op de dienst Interne Geneeskunde in het UZ Leuven.
Mijn ziekte is erg mild begonnen. Ik was een ambitieuze, actieve persoon. Ik had door dat er iets scheelde toen ik steeds griepachtige gevoelens kreeg na bescheiden inspanningen zoals een avondje zwemmen of een citytrip. Ik ben deeltijds gaan werken en bouwde op advies van de dokters mijn inspanningen langzaam op. Dat proces over 6 maanden leek goed te gaan, tot mijn lichaam crashte.
Die ziekterespons (of het erger worden van symptomen) op inspanningen wordt post-exertionele malaise genoemd en is het kenmerkende symptoom van myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheissyndroom. Het lijkt erop dat een coronainfectie deze ziekte kan triggeren.
Er bestaat geen test en het biomedische mechanisme is onbegrepen. Er is geen bewezen behandeling. Er is een hoop misinformatie (ook al is ze soms goed bedoeld), de ziekte wordt gemakkelijk gepsychologiseerd en mijn verzekeraar erkent de ziekte niet. Er is in vergelijking met andere ziekten die minder mensen teffen aanzienlijk minder funding voor onderzoek en de gemiddelde kwaliteit van het onderzoek in het veld is laag.
Ik probeer mijn leven zo goed mogelijk te leiden binnen de extreme grenzen die de ziekte mij oplegt. Ik hoop dat er meer evidence-based wetenschappelijk onderzoek naar het ziektemechanisme wordt gedaan, en dat ik over vijf of tien jaar nog eens kan zwemmen, mijn lievelingseten kan koken, of een warme douche kan nemen.
Ik heb 2.5j geleden covid gehad en ben nog nooit zo ziek geweest als toen. Kon nix ruiken, proeven. & zeer hoge koorst. 2 weken na de koorst was ik direkt buiten adem van zelfs wa wandelen maar na die 2 weken was da ook weg. Kan mij ni inbeelden hoe dat moet zijn als ge da permanent hebt
Dit is ook een facebook groep waar regelmatig interessante dingen op gepost worden: [https://www.facebook.com/profile.php?id=100063821632681](https://www.facebook.com/profile.php?id=100063821632681)